“血癌过半家庭报销的总额不到一半”

从年3月15日开始，河源男孩余小科罹患白血病已经3年了。 去年，在广州媒体和公益组织的协助下，他筹集手术费，在北京进行骨髓移植。 现在，小科精力充沛，可以抱起心爱的吉他，在等待康复的日子里，让出租屋边的孩子们唱歌。

科很幸运，大部分患有白血病的孩子都有着和他不同的命运。 根据《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)，全国每年新增白血病患者超过4万人，儿童占一半。 令人惊讶的是，被调查的贫困白血病孩子家庭平均负债14万多元，一半以上家庭的清算比例不到50%，还有约4成的孩子因贫困而放弃了治疗机会。

贫困已成为阻止白血病儿童再生的第一道高墙。

致命的疾病

骨髓未满9岁的女孩悄悄地离开了

病情很重，医生只能用昂贵的进口药物对抗病魔。 持续了一年多的治疗，李家人积攒了所有的花，还欠了几十万元的债。

李颖的人生轨迹在今年5月26日结束。 她来不及穿她精心准备的公主裙，吃了邻居们给她点的大蛋糕，变成天使悄悄地离开了。 去世的时候，离她9岁生日只有7天了。 带她去的是白血病。

年2月25日，李颖持续高烧，父亲李宇杰送到湛江当地医院检查。 没想到4天后她被诊断出患有骨髓性白血病。 治疗这种病，至少要消耗40万元。 确诊那天，李宇杰夫妇决定带女儿来广州救治。 住进广东省人民医院后，李颖的病情没有好转，连续两个月高烧不退。 病情很重，医生只能用昂贵的进口药物对抗病魔。 持续了一年多的治疗，李家人积攒了所有的花，还欠了几十万元的债。

李宇杰还在为李颖寻找相配的骨髓。 但是，违背愿望，这一年找了一次，还没有收到好消息。 这时，小颖的化疗已经进行到了第13期。 为了救女儿，李宇杰决定捐赠半相配的骨髓。 “手术费变多，术中风险和术后排斥的概率也变高”。

李颖很喜欢画画，生病的日子里，他不忘用画笔装饰病房，留下了很多美丽的作品。 在她的画里，每个女孩都是穿着矮蓬蓬裙子的公主。 “小颖喜欢公主裙，我们太贵了没买过，所以她很渴望自己有。 ’李宇杰说，因为很穷，所以夫妻从来没有庆祝过女儿的生日，也没有买过蛋糕。

李颖去世5天后，李宇杰捐赠女儿生前创作的140幅画，到广东衬衫孤公益助学促进会进行拍卖，所得款项全部捐赠给其他白血病儿童。 他感叹说，在农村家庭，一个重病患者可以把整个家庭彻底拖垮，“我要是有钱了，女儿的命运不就不一样了吗？”

形势严峻

因为贫困的病儿忍痛放弃治疗

李颖的遭遇，不过是中国贫困白血病儿童群体的缩影。 据《报告》报道，每年新增的白血病患儿中，由于无法负担巨额治疗费而只能保守治疗，忍痛放弃治疗，有相当数量的患儿在集资等待救治期间死亡。 另外，在有些偏远的农村，不能马上发现孩子患有白血病，或者有点相信民间偏颇的宗教迷信而延缓治疗。

病儿集中在广州来救治

每日公益作为全国最大的纸媒救助平台，至今累计报告重病儿童案例近500例，其中白血病患儿超过五分之一。

年，广州市妇幼医疗中心共收治100多名新生儿白血病儿童，其中仅出生最大的10岁、最小的4个月。 该院血液科主任赖东波告诉记者，在这100多名白血病儿童中，来自广东的最多，其次是江西、福建、湖南、湖北等省。 另外还表明，农村地区白血病儿童的数量远远多于城市地区。 记者了解到，去年广州全境确诊350多名新生儿白血病儿童，成为华南地区最大的白血病儿童急救中心。 据莱顿波介绍，2007年以前，本院每年确诊的新生白血病儿童有60人，07年以后开始增加。 关于成长的原因，他说:“我个人一直感觉很多，但是至今为止求助的渠道不通，所以很多农村家庭没有治疗的钱。 现在，各大媒体都开设了求助电话，从10传到100，大家都聚集在这里进行救治。 ”

其特点是经济条件优越

“目前白血病的总治愈率为60%左右，治愈率因白血病而异。 ”莱顿波指出，常规淋巴细胞性白血病的治愈率为75%左右，即使不进行骨髓移植，髓性和颗粒性等白血病的治愈率也一直低于60%。

治愈率已经过半，为什么还有那么多孩子得不到有效的治疗？ 赖东波坦承认，这与患儿家庭的经济状况有关。 “通常，化疗和骨髓移植的总费用超过60万元，大多数家庭无法进行骨髓移植。 ”他说，在当今社会，如果患儿的家庭经济条件优越，那对患儿自身来说绝对是好事，“这个病，有钱比没钱好”。

这项公益活动由广州市慈善会、中国移动广东企业广州分企业、广东省福利彩票发行中心、新快报、中国移动顾客共同发起。

不自然的补助

过半家庭的补助总额在一半以下

在《报告》中，记者发现，经济贫困是我国大部分患儿家庭面临的最大难题，8成以上的家庭医疗费投入10万元以上。 虽然目前医疗保险覆盖率较大，但受报销率、报销范围、支付线、远程治疗、自费药等因素的影响，63.03%的家庭的实际报销率还不到医疗费总额的一半。

许多父母放弃了清算

目前，我国新农合的报销标准在地方、不同等级的医院、不同类型白血病的报销率上存在差异。 此外，只有按规定到异地医疗机构复诊时才能报销，直接到外地就诊时，必须在规定时间内返回保险地办理手续。

这并不正确，但以我国目前的医疗条件，市级医院是有条件治疗白血病的最低水平医院，因此患者只能选择市级、省级医院。

《报告》指出，返回参保单位办理手续较多，繁琐耗时，报销比例不高，需要孩子照顾等原因，部分父母最终放弃报销。

异地速率不高

另外，有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果，需要进行跨省治疗。 在这些省市级医院接受治疗，报销率低、支付额高、无法报销。

以余小科为例，迄今为止他在北京做骨刺检查消费的6000元，实际报销到手的金额只有200多元。 这是白血病治疗中，最简单最基本的一环。

其实，遭遇清算不自然的不只余小科一人。 来自汕头的陈静纯8岁，去年3月9日被查出患有幼年单细胞白血病。 从住院到骨髓移植结束，陈先生家总共消费了70多万元，其中40万元是借款。 但是，让静纯的父亲陈伟城不能接受的是，女儿出院后，拿着文件回老家报销，结果只得到了8万元。

陈伟城表示，今年女儿白血病再次复发，需要50万元进行第二次移植手术，但自己手上除了报销的8万元外，没有其他积蓄。

陈述清算感想时，陈伟城表示:“静纯完成骨髓移植后，实际治疗费用为70万元，远远高于当地一年的封锁线。 另外，

因为医疗保险只报销规定目录内的药品，所以对于化疗后抵抗力弱的患儿，大部分进口药物都不在目录内，所以监护人必须自己填”。

谁来帮忙

由政府主导的慈善机构积极介入

据统计，目前中国约有500万白血病患者，儿童约占一半。 《报告》指出，白血病患儿治疗费用的来源依次为亲戚朋友的援助、家庭收入、医疗保险、基金会和爱心人士的捐赠。 其中，医疗保险只占13.87%。 记者了解到，目前在医院治疗的白血病儿童中，80%的家庭已经背上了巨大的债务，金额在10万元至50万元之间。 由于生病陷入贫困，许多法庭最后陷入僵局，不得不遗憾地放弃。

在我国没有与孩子们进行比较确立实质性的福利政策之前，社会慈善组织就开始介入了。

慈善机构的救济资金不足

目前，中国红十字基金会天使基金会贫困白血病儿童救助、新阳光慈善基金会“0岁—18岁青少年白血病救助活动”、神华公益基金会“神华爱心行动”、万达慈善爱心行动等项目与全国白血病儿童进行了专项救助。

在广东省，广东公益扶助孤助学促进会、儿童希望基金会等公益组织也在为在穗治疗的白血病儿童募集救助和捐款。

但是，对于治疗费用高、每年新增病例4万多人的病种来说，慈善机构必须提供足够的资金支持。 事实上，除了天使基金每年能拯救成千上万的白血病儿童外，其他慈善机构能拯救的人很少。

广州不想出名的公益组织负责人对记者说:“孩子的大病投资很高。 一般来说，捐助者捐赠的项目对受益者群体的作用面越大，捐赠的积极性就越高。 另外，儿童疾病治疗的不明确性影响了救助效果，不是所有的慈善捐赠都能收获患儿的健康和康复，这些也极大地影响了捐赠人的积极性！ ”

政府开放救助促进系统的多样性

对此，《报告》提出，政府应通过中央对地方的财政支持、政策购买服务的方法，向社会组织开放白血病患儿的救助空之间，并让社会组织完成。

“这很好，但我不知道能不能实现。 ”王煲汤是广东公益衬衫孤助学促进会副会长，截至今年6月5日，衬衫孤会共帮助80名危重疾病儿童，白血病占三分之一，共消费110多万元。 他指出，社会慈善组织已经成为推动社会快速发展不可缺少的部分，在此背景下，政府需要加强对民间慈善力量的重视，使社会救助和政府政策能够良性互动，“医疗服务作为重要的公共产品，政府确定了主导地位，儿童大病治疗第一，